HINT國內醫學網路資源--病友協會團體

☆ TS結節硬化症病友聯誼會
介紹結節硬化症；相關訊息

☆ 小小人兒聯誼會
稱為「軟骨發育不全症」；提供此病症的相關
資訊；活動花絮；醫師門診時間

☆ 中華小腦萎縮症病友會協會─企鵝家族
介紹小腦萎縮症；相關法令、保險、社會福利
；學術資料；FAQ；討論區

☆ 中華民國生活調適愛心會
協助精神官能症的病友，包括憂鬱症、恐慌症
、焦慮症；網站內有醫師專門解答問題

☆ 中華民國肌肉萎縮症病友協會
提供肌委症的相關資訊；線上會刊；肌委症
101問

☆ 中華民國苯酮尿症關懷之友協會
介紹苯酮尿症；提供PKU雜誌全文；五穀類代
換表

☆ 中華民國癲癇之友協會
出版刊物有《癲癇資訊季刊》及《癲癇之友
會訊》等，免費索取；病患家庭生活等文章

☆ 月亮的孩子聯誼會
即是白化症；介紹白化症成因、類型等等；FAQ

☆ 先天性巨結腸症聯誼會
介紹巨結腸症；巨結腸症相關醫療；心情故事
；FAQ

☆ 自發性氣胸研究會
由新竹醫院商東服醫師所設，並回答病友的問題

☆ 台中市康復之友協會
提供精神障礙者各種諮詢服務；介紹精神疾病
；志工園地

☆ 台灣省關懷血友病協會
提供血友病資訊、居家治療、相關醫療

☆ 台灣癲癇之友協會
癲癇病症的介紹；相關文章；活動訊息

☆ 台灣髓緣之友協會
提供骨髓移植資訊；相關文章；髓緣之友舉辦
的活動；線上會刊

☆ 尿道下裂症聯誼會
提供醫療、照護等資訊；FAQ；聯誼會活動花絮

☆ 思樂醫之友協會〈SLE〉
前身為「蝴蝶俱樂部」；提供乳癌患者、家屬
醫療資訊

☆ 紅絲帶聯誼會
由醫生所組成的愛滋病醫療顧問團；提供治療
、保健新知

☆ 高雄市立婦幼綜合醫院雙峰俱樂部〈乳癌之友〉
提供乳癌相關資訊；活動消息

☆ 高雄市超越巔峰關懷協會
提供豐富的癲癇資訊；癲癇問題答覆及討論區
、留言版

☆ 華光智能發展中心
葉由跟神父所創，收留智障者、多重障礙著以
及自閉症者

☆ 異味性皮膚炎病友會
統一藥品公司贊助；提供異味性皮膚炎的病友
各項活動

☆ 康復之友聯盟
提供精神病患者照顧、藥物諮詢；心情故事

☆ 無肛症聯誼會
無肛症的介紹；相關醫療照護；FAQ

☆ 無聲世界的樂音─聽障兒聯誼會
提供聽力障礙的各種資訊

☆ 跳躍的音符兒童發展協進會
為協助長期受神經系統疾患所苦的兒童所設；
舉辦各項活動；提供相關醫學資訊

☆ 膀胱輸尿管迴流症聯誼會
膀胱輸尿管迴流症的介紹、治療；病友的經驗
分享

☆ 潰瘍之友協會
消化性潰瘍的介紹；最新治療趨勢

☆ 臺大醫院癲癇症病友聯誼會
介紹癲癇症；癲癇發作的處理方法、病患的生
活照顧

☆ 臺大醫院多發性硬化症病友聯誼會
提供多發性硬化症病友一個相互交流、關懷的
地方

☆ 糖寶寶甜蜜家庭
又稱「幼年型糖尿病童聯誼會」；網站提供相
關醫訊資訊；病友們的心情分享

☆ 黏多醣貯積症聯誼會
介紹黏多醣貯積症、治療；病友會花絮；FAQ
；門診表

☆ 關心病友聯誼會

由馬偕醫院所設。提供病患關懷

☆ 藍眼珠聯誼會
又稱瓦登柏格症候群；介紹藍眼珠；提供相關
資訊、服務、活動